'Voor als ik je moet missen', een praktisch handboek bij rouw

Emilie van Karnebeek en Xandra Niehe schreven het boek dat zij zelf zo graag hadden gehad toen hun man overleed en zij met jonge kinderen achterbleven.

Om zich voor te bereiden op het afscheid van haar zieke broer gaat journalist Mari Carmen Oudendijk met hen in gesprek.

Hoe gaat het?’ vraag ik. ‘Goed,’ antwoordt Carlos. Hij kijkt me vanuit zijn bed opgewekt aan. blauwe ogen staan berustend. Ik voel het, dit is een betere dag. ‘Ik heb goed geslapen en de hoofdpijn is weg.’

‘Fijn,’ zeg ik. Zo meteen komt Mouna, de douchehulp. Hij zal Carlos met behulp van de tillift uit bed tillen en meenemen naar de douche. Straks zal hij schoon en fris, vanuit zijn sta­-op-stoel, zijn werk hervatten.

Doodvonnis

Carlos heeft ALS. Vorig jaar juli kreeg hij de diagnose. Hij was een enorme squashfanaat, maar verloor steeds vaker. Zijn been sleepte ineens ook een beetje. Aanvankelijk moesten zijn sportmaatjes erom lachen. Hij ging naar de huisarts, die hem doorverwees naar de neuroloog.

Na wat omwegen kwam het doodvonnis. Hij heeft nog maximaal twee jaar. Kapot zijn we: zijn vrouw Ellen, mijn andere broer en zus en ik. Carlos, dood? Ik kan niet meer nadenken. Het bericht wil maar niet bezinken. Ik kan hem niet missen. Hoe kom ik de dagen door?

Vingers weigerden dienst

‘Herkenbaar,’ zegt Xandra Niehe (50). Zestien jaar geleden kreeg haar man Weert­Jan, destijds zesendertig, ook de diagnose ALS. ‘Het begon ermee dat hij ineens het knoopje van zijn overhemd niet meer dicht kreeg. Niet omdat het overhemd niet meer paste, maar omdat zijn vingers het niet voor elkaar kregen.

Dat vonden we raar. Toen er meer dagelijkse bewegingen ineens niet meer lukten, zoals het tillen van de boodschappen, gingen we naar de huisarts. Die vertrouwde het niet en stuurde ons door naar het ziekenhuis. Na een paar onderzoeken kregen we het uiteindelijke oordeel: ALS. Ik was toen zwanger van onze zoon en mijn leven stortte ter plekke in. Weert-Jan bleef heel kalm. Vijf minuten na de diagnose zei hij: ‘Ik ga er alles aan doen om deze kloteziekte de wereld uit te krijgen.’

Twee weken gehuild

De diagnose overviel me zo dat ik twee weken lang gehuild heb. Toen wist ik: ik moet accepteren dat onze toekomst samen aan diggelen is. Ik moet verder, overleven voor ons ongeboren kind.

Ik vermande me en besloot Weert-Jan te steunen. Ik wilde bij hem zijn, met hem zijn. Voor ALS bestond en bestaat nog steeds geen geneesmiddel. Vrienden van ons organiseerden acties zoals de Amsterdam City Swim, een sponsorzwemtocht door de grachten van Amsterdam met als doel geld op te halen voor onderzoek. Het gaf een gevoel van controle om toch iets te kunnen doen in een verder uitzichtloze situatie. Apathisch voor je uit staren helpt niemand.’

'Ik ben inmiddels overleden'

Hun zoon Beau werd geboren. Zeven jaar hebben Xandra en Weert­Jan als gezin samen met Beau van het leven kunnen genieten. Toen overleed Weert­ Jan. Hij werd het eerste gezicht van de indringende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’.

Van scan naar scan

Ook Emilie van Karnebeek (54) kreeg te horen dat haar man Jeroen een dodelijke ziekte had. In 2012 werd er een tumor in zijn buik gevonden. Het bleek Gist, gastro­intestinale stromale tumor, een zeldzame vorm van darmkanker.

Hij werd geopereerd. Na een paar maanden ging hij zich steeds slechter voelen. Nieuw onderzoek wees uit dat de kanker was uitgezaaid op tweeëntwintig plekken in zijn lever. Emilie: ‘Toen wist ik: we gaan niet samen oud worden. Hooguit een jaar had Jeroen nog volgens de artsen. ‘Ga maar vast afscheid nemen’, werd tegen ons gezegd.

Naar de VS

We konden, wilden ons niet bij de uitslag neerleggen. We hoorden dat in de Verenigde Staten meer mogelijkheden waren. We hoefden niet lang na te denken en gingen erheen. Daar kreeg Jeroen medicijnen waarvan niet bekend was of en hoe lang ze zouden aanslaan. Hopelijk zouden de tumoren erdoor slinken, zodat hij alsnog geopereerd kon worden.’

De medicijnen sloegen aan en er volgde een levensgevaarlijke operatie waarbij twee derde van Jeroens lever met alle uitgezaaide plekken succesvol werd verwijderd. Jeroen sterkte langzaam aan en hij en Emilie keerden terug naar Nederland.

Leven van scan naar scan

‘Het dagelijkse leven kreeg langzaam vorm. Jeroen en ik gingen weer aan het werk. Natuurlijk was er van alles veranderd. Diep in mij was er altijd die onzekerheid. We leefden van scan naar scan.

Moesten elkaar opnieuw zoeken. Na ieder bezoek aan de arts omhelsden we elkaar. Dan gingen we ieder een halfuur alleen lopen om het nieuws te verwerken, of het nu goed of slecht was. Daarna konden we weer goed samen bespreken hoe we verder konden en moesten gaan.

Soms was het wel lastig om over Jeroens ziekte te praten. Ik had er behoefte aan om mijn gevoel te uiten, maar hij praatte liever over feiten en oplossingen. ‘Ik kan jouw verdriet er niet bij hebben,’ zei hij dan. Dat begreep ik wel. Daarom ben ik meer met vriendinnen gaan praten en zocht ik contact met lotgenoten. Dat hielp.’

Opnieuw uitgezaaid

Tweeënhalf jaar verstreken. Toen belde de arts met de mededeling dat de kanker opnieuw was uitgezaaid. De vooruitzichten waren nu heel slecht. Een nieuw medicijn in de Verenigde Staten gaf hem nog acht maanden respijt.

‘Op een gegeven moment, toen de kanker echt overal bleek te zitten, geloofde hij zelf ook niet meer dat hij de strijd tegen de dood zou winnen. Kort daarna is hij overleden, Het was 2012, vijfeneenhalf jaar na de diagnose. Het waren ontzettend heftige jaren geweest, maar ergens toch ook heel mooie. Jeroen en ik waren nog meer naar elkaar toe gegroeid en we hadden ook heel veel fijne momenten met elkaar en het gezin gehad. Het was alleen veel te kort.’

Doosje in je hoofd

Xandra en Emilie vonden elkaar in hun situatie en verdriet. Ze deelden hun ervaringen en hun onmacht en wisselden tips uit over alle zaken die geregeld moeten worden als je partner overlijdt.

Uiteindelijk besloten ze het allemaal vast te leggen in een boek, want zo’n boek hadden ze zelf zo graag gehad. Het is niet bedoeld als handleiding om je verdriet te verwerken, maar wel als houvast in een moeilijke en verwarrende periode.

Xandra: ‘Van alle kanten kreeg ik ze, die goedbedoelde, ongevraagde adviezen. En opmerkingen als ‘Je moet van de mooie momenten genieten nu het nog kan.’

Daar kon ik niets mee. Ik deed met Weert­Jan wat kon. Die zei: ‘Je kan niet meer dagen aan het leven toevoegen, maar wel meer leven in de dagen stoppen.’

Krampachtig genieten bestaat niet. We maakten er wat van, ongeacht alle steeds groter wordende beperkingen. We reisden samen met vrienden naar Parijs toen hij al in een rolstoel zat. Dat was best een gedoe. Maar we leerden opnieuw kijken naar het leven. Toen een van de rolstoelwielen een lekke band kreeg op de hobbelkeien bij het Louvre, zochten we een fietsenmaker die direct de band plakte. Daar moesten we dan samen heel hard om lachen.’

Slecht slapen

Door haar angst Jeroen te verliezen, ging Emilie slecht slapen. ‘Elke nacht werd ik in paniek wakker. Dat wilde ik niet, want daardoor werden de goede dagen met Jeroen verpest. Dus dat moest anders. Ik moest mijn gedachten ergens parkeren.

Ik leerde mezelf mijn angsten en nare gedachten in een denkbeeldig doosje in mijn hoofd te stoppen en het dicht te klappen. Even parkeren, al die ellende. Een trucje, maar het werkte.’

Xandra: ‘Je bent samen nooit helemaal een gelijkrijdende trein. Vaak keek ik verder dan de dood, terwijl Weert­Jan daar stopte. Je hebt toch een andere horizon.’

Diepvriesmaaltijd aan de deurkruk

In hun boek besteden ze uitgebreid aandacht aan praktische zaken. Emilie: ‘Zo werd bijvoorbeeld direct na het overlijden van Jeroen de parkeervergunning stopgezet. Dat had ik niet door en daardoor viel de een na de andere boete op de mat.

Het maakte me woedend. Was het verdriet om Jeroen niet genoeg? Waarom was al deze praktische ellende ook nog nodig? Ook de ziektekostenverzekering van het hele gezin werd ineens stopgezet. Maanden liepen we onverzekerd rond. Dat soort zaken moet je dus al regelen voor het overlijden of in ieder geval heel snel erna. Coulance kent het ambtenarenapparaat niet.

Daarom hebben we heel veel tips opgenomen in ons boek. Het is gewoon niet mogelijk om met je watten­ hoofd vol verdriet aan ogenschijnlijk onzinnig zaken te denken. Je bent al blij als je je sleutels in je tas hebt gestopt en je kinderen met een broodtrommel naar school zijn.’

Bruikbare tips voor buitenstaanders 

Het boek bevat ook veel bruikbare tips voor ‘buitenstaanders’. Zoals: wees concreet in het aanbieden van hulp. Xandra: ‘Opmerkingen als ‘Je kan me altijd bellen’ zijn goedbedoeld, maar je kunt er niet veel mee. Een vriendin van mij hing drie diepvriesmaaltijden aan de deur met een briefje ‘Hoef je even drie dagen niet te koken’. Een ander stuurde een massagebon per post. Of haalde de kinderen van school.’

Er zijn geen regels

Zowel Xandra als Emilie ontdekte dat er geen regels zijn voor het omgaan met het naderende einde. Xandra: ‘Ieder doet het op zijn of haar manier, niets is goed of fout. Dat snapt niet iedereen. Hoe vaak mij niet werd gevraagd waarom ik niet stopte met werken. Maar ik wilde juist werken. Omdat ik na de dood van Weert­Jan kostwinner zou worden, maar ook om een andere rol te hebben dan die van verzorger. Bovendien leidde het af van die rotziekte en kon ik ’s avonds mijn werkwereld met Weert­ Jan bespreken. Dat vonden we allebei fijn.’

Emilie ging ook door met werken, maar wel op een wat lager pitje. ‘De accenten verleggen, zoals Jeroen dat noemde. We besteedden heel bewust meer tijd aan elkaar en de kinderen.’

Bang voor de donkerte

De verhalen van Xandra en Emilie raken me. Ik voel me met hen verbonden. Zij weten hoe ik me nu voel. Dat geeft me troost. Maar het verontrust me ook. Want zij zijn al aan de andere kant. Hun man is dood, ze gleden in een diep dal, maar hebben het leven toch weer opgepakt.

'Zijn ALS is progressief'

Ik moet nog naar die donkerte. Mijn broer leeft nog. Alleen denk ik niet dat hij de twee jaar haalt, want hij gaat elke week verder achteruit. Zijn ALS is progressief. Samen met zijn gezin en mijn andere broer en zus besluiten we alleen nog maar leuke dingen te doen samen. We schrijven ons met de hele familie in voor de Amsterdam City Swim. Gezamenlijk trainen we wekelijks.

Carlos zwom al eerder mee. ‘Vorig keer zwom ik mee voor een ander. Nu zwemmen jullie voor mij,’ zegt hij. Het is de wrange werkelijkheid. Want een medicijn komt voor hem te laat. Ik duw mijn angst weg. Ik moet vrolijk zijn. Hij heeft niets aan een huilende zus. Ik moet sterk zijn. Voor hem. Samen met iedereen die van hem houdt. Nu het nog kan.

Amsterdam City Swim

De Amsterdam City Swim eind augustus wordt een enorm succes. Team Carlos haalt een ton op dankzij alle opgetrommelde vrienden. Carlos zwemt de ruim twee kilometer zelfstandig uit. Helaas gaat zijn fysieke gesteldheid in de maanden daarna verder achteruit.

In november kan hij al bijna niet meer lopen. Ook zijn spraakvermogen vermindert snel. Vlug, we moeten nieuwe herinneringen maken. De kerst brengen we met de hele familie door op Ibiza. Ik organiseer de reis. Een vriend heeft zijn villa ter beschikking gesteld. Zou ik me normaliter ongemakkelijk hebben gevoeld bij zo’n genereus aanbod, nu pak ik het dankbaar aan.

Het wordt een fantastische week. We eten, zwemmen, lachen, luieren. Vanuit mijn hangmat kijk ik uit over de zee. In mijn ooghoek zie ik Carlos in zijn rolstoel zitten, turend over het stille water. En dan, alsof God op een knopje drukt, springt er een school dolfijnen in ons uitzicht. We zeggen niets en kijken. Ik prent het beeld voor altijd in mijn geheugen.

Tips uit het rouwhandboek

1 Kies de mensen met wie je communiceert zorgvuldig. Mijd nieuwsgierige aagjes, ramptoeristen en mensen die niet veilig voelen.

2 Stel iemand aan uit je familie- of vriendenkring die de stand van zaken doormailt of appt naar de inner circle.

3 Schakel hulp in voor de financiën.

4 Vraag een vriend of vriendin om een adressenlijst te maken, zodat je straks de rouwkaarten kunt versturen.

5 Geef het duidelijk aan als het genoeg is. Aandacht voor iemand die letterlijk doodziek is, is goed, maar kan ook uitputten. Maak, net als bij een kraamvisite, een bezoekregeling.

6 Durf ook mensen af te bellen.

7 Stel een voogd aan voor de kinderen, het liefst als je partner nog leeft, voor het geval jou ook wat overkomt. Het is je ergste nacht merrie, maar je kunt het maar beter goed geregeld hebben.

8 Zowel de belastingadviseur als de notaris kunnen na een overlijden contact opnemen in verband met de aangifte van de erfbelasting. Geef een van beiden de opdracht, dat voorkomt torenhoge dubbele facturen.

Je bestelt Het overlijden overleven hier

Elke week het laatste nieuws ontvangen in je mailbox? Het beste van Nouveau.nl, Máxima en cultuur voor leuke vrouwen met stijl. Schrijf je in