'Bruce zou echt willen dat we genieten van wat er is.'
Emma Heming Willis, de vrouw van acteur Bruce Willis (68), is al heel lang ook zijn mantelzorger. Bruce lijdt aan frontotemporale dementie (bekend als FTD). Frontotemporale dementie (FTD).
Getty Images
Dit is een vorm van dementie waarbij vooral de voorste delen van de hersenen beschadigd raken. Symptomen zijn onder meer problemen op empathisch vlak. Zo kan men vaak moeilijk meevoelen met de problemen van anderen.
Gedragsverandering
Ook ontstaan er veranderingen in hun gedrag, iets wat de persoon in kwestie vaak niet doorheeft. De levensverwachting voor iemand die aan FTD lijdt is volgens Alzheimer Nederland gemiddeld zes tot acht jaar na de diagnose. Omdat zelfinzicht vaak als eerste verdwijnt, is de kans groot dat Bruce zelf niet veel meekrijgt van zijn huidige toestand.
Exclusive: In honor of World Frontotemporal Dementia Awareness week, Bruce Willis’ wife Emma Heming Willis speaks to @hodakotb about the condition in her first interview since his diagnosis.
— TODAY (@TODAYshow) September 25, 2023
“It was the blessing and the curse,” Emma said of receiving Bruce’s diagnosis. pic.twitter.com/VY5yhVjZIf
"Ik weet niet of Bruce zich bewust is van zijn conditie," zegt Emma (45) in de Today Show. "Het is moeilijk in te schatten. Wat ik leer, is dat dementie zwaar is. Voor de persoon die de diagnose heeft gekregen. En voor de familie. Dat is niet anders voor Bruce, mijzelf en onze meisjes. Als ik zeg dat de ziekte de hele familie treft, meen ik dat echt."
Getty Images
Omdat de ziekte vaak pas in een later stadium wordt vastgesteld, zegt Emma dat familieleden zouden moeten letten op onverklaarbare veranderingen in hoe iemand in de wereld staat.
"Iemand die eerder normaal sprak, kan moeite krijgen gedachten om te zetten in zinnen van betekenis of niet meer weten wat een bepaald woord betekent," zegt ze. "Je hebt het dan misschien over iemand die altijd de financiën van het gezin deed, en niet meer weet hoe de balans moet worden opgemaakt of die problemen krijgt op het werk. Iemand die eerder normaal gedrag had, gaat verkeerde beslissingen nemen of maakt niets meer af."
In die rol heeft Heming met vallen en opstaan geleerd ook voor zichzelf te zorgen. "Als zorgpartner is het belangrijk dat je in staat bent om hulp en support te vragen. Het is ook belangrijk dat je op jezelf past, omdat je anders niet voor de ander kunt zorgen."
Ze is niet bitter onder de situatie: "Er gebeuren veel mooie dingen in ons leven. Ik heb geleerd om op te kijken van de rouw en het verdriet zodat ik kan zien wat er om ons heen gebeurt. Bruce zou echt willen dat we genieten van wat er nog wel is."
Emma heeft dochters Mabel (11) en Evelyn (9) met Bruce. Willis is daarnaast vader van Rumer (35), Scout (32) en Tallulah (29) die hij met Demi Moore (rechts) kreeg. Zijn oudste kinderen én Demi helpen Emma waar ze kunnen. Rumer zorgde dit jaar voor zijn eerst kleinkind.
Elke week het laatste nieuws ontvangen in je mailbox? Het beste van Nouveau.nl, Máxima en cultuur voor leuke vrouwen met stijl. Schrijf je in
- Emma Heming Willis / Instagram