Schrijfster Lydia Rood groeide op met het gevoel dat haar moeder niets om haar gaf, maar dat verweet ze zichzelf. Tot ze vier jaar geleden ontdekte dat haar moeder aan het syndroom van Asperger lijdt. ‘Eindelijk snap ik haar. En ik vergeef haar alles.’ 

 

“Nadat mijn dochter was geboren, dertig jaar geleden, had ik driemaal een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Daardoor verloor ik beide eileiders, zodat ik alleen nog door ivf zwanger zou kunnen worden. Zeven pogingen mislukten, de achtste was raak. Totdat ik bij een onderzoek hoorde dat het vruchtje niet meer leefde en ik een miskraam zou krijgen…"

Verbijsterd was ik
"Na dat bericht had ik een afspraak met mijn moeder. Verslagen stond ik voor haar deur. Ze hoorde mij stil aan. ‘O,’ zei ze alleen. Daarna ging ze thee zetten. En begon over haar vakantie. Verhalen vol minutieuze details, die ik allang wist. Tot de volgende ochtend werd er niet meer over gesproken.
Verbijsterd was ik. Dit was toch niet normaal? Tegelijk was het zo logisch. Zo ging het immers altijd. Van kinds af aan heb ik mij niet-gezien en miskend gevoeld. Empathie, inlevingsvermogen: mijn moeder leek het niet te kennen. Ik was ontroerd toen ze zichzelf ditmaal bij het afscheid overtrof en zei: ‘Je weet dat ik niet handig ben met dit soort dingen. Maar als ik iets voor je kan doen, dan ben ik er. Onthoud je dat?’ Hartverwarmend. Maar toen ik kort daarna een beroep op haar deed, was ze er níet. Omdat ze een oude schoolvriendin zou zien en die ontmoeting absoluut niet wilde afzeggen. Afspraak is afspraak, in haar optiek."

Lees ook: Openhartig: 'Ik rouw nog steeds om mijn eerste man'

We werden niet geknuffeld of getroost
"Had ik toen maar geweten wat ik nu wist. Dan had het niet telkens zo veel pijn gedaan. Dan had het niet opnieuw mijn gevoel bevestigd dat ik te veel verwachtte, simpelweg niet spoorde, zoals mij met de paplepel was ingegoten. Ik ben de oudste uit een gezin van zes. Na mij volgden bijna allemaal jongens, een ervan is klassiek autistisch. Ik was het buitenbeentje. Ik had behoeften die niemand begreep en waar niet aan tegemoet gekomen werd. Ik was een kletsmajoor, net als mijn vader, en dat werd mijn moeder soms gewoon te veel.
Veiligheid heb ik bij mijn moeder nooit ervaren, angsten durfde ik niet met haar te delen. Ik wist dat er geen oor voor zou zijn en geen begrip. Wij kinderen kregen eten, onze schoolrapporten werden bekeken, dat ging volgens het boekje. Maar we werden niet geknuffeld of getroost, zelfs een pleister op je knie was er niet bij. Mijn moeders manier van opvoeden was star, rechtlijnig, er was geen ruimte voor een andere aanpak als de situatie daarom vroeg. Voor mij voelde dat soms onrechtvaardig en dan kwam ik in opstand. Daarmee was ík de lastpak." 

Wilde feestjes
"Nu zie ik dat ze altijd mechanisch handelde, ogenschijnlijk van emoties gespeend. Ook tegenover mijn vader. Zij zijn uiteindelijk gescheiden. Het was trouwens niet allemaal kommer en kwel bij ons thuis, hoor. Wij kinderen kregen veel vrijheid, mochten al jong tot diep in de nacht wegblijven. We konden wilde feestjes geven thuis. Dan waren mijn ouders er ook, hartstikke leuk, de drank stroomde rijkelijk, alles kon en mocht. Dat de deur vaak op slot bleek als ik ’s nachts thuiskwam en ik dan alleen maar met levensgevaarlijke toeren langs de brandtrap nog binnen kon komen, vond ik pas later raar.
In mijn puberteit liep ik altijd met een scheermesje rond. Ik sneed mezelf ermee. Maar mijn wonden werden niet gezien. In die tijd stal ik eens een grote pot sterke pijnstillers van mijn moeder. Ik vond het fijn die achter de hand te hebben, ‘voor het geval dat ik niet verder wilde’. Op een dag ontdekten mijn broertjes hem en ik vertelde hun eerlijk waarom ik hem had gestolen. Ze moeten de reden hebben doorverteld, want niet veel later was de pot weg."

Zal ik springen of niet?
"Ik wachtte daarna gespannen op het moment dat mijn moeder er tegen mij over zou beginnen. Dat is nooit gebeurd. Dat bevestigde mij zo in mijn eenzaamheid, dat ik een tijdje later op een flat met één voet op de balustrade stond. ‘Zal ik springen of niet?’ De gedachte dat ze er thuis alleen hun schouders over zouden ophalen, hield me tegen. Het voelde zó zinloos. 
Pas toen ik mijn eerste man ontmoette, leerde ik knuffelen. Hij kon me daar nog tien jaar lang in ‘opvoeden’ voordat ik zelf een kind kreeg, gelukkig maar. Ook toen ik allang volwassen was, bleef de band met mijn moeder eigenaardig. Ik kwam vaak thuis, het was er in de regel ook heel gezellig, met al mijn broers en aanhang. Maar het contact met haar bleef stroef en steeds vaker bekroop me het gevoel: ‘Dit is niet normaal!’ Vier jaar geleden was er weer zo’n incident. Ik was met mijn gezin op haar verjaardag. Voor een broer van mij had mijn moeder cashewnoten gekocht. Ik ben daar ook dol op. Maar nee: ze waren alleen voor mijn broer, zelfs toen bleek dat hij helemaal niet zou komen. Ik voelde me persoonlijk aangevallen en ben huilend vertrokken."

Op hetzelfde moment wist ik het
"In de auto bleven de tranen stromen. Waarom gunde ze mij geen cashewnoten? Ineens zei mijn dochter: ‘Ik ben op het internet een checklist voor autisme tegengekomen. Die moet je eens lezen. Ik denk dat ze het syndroom van Asperger heeft.’ Ik viel stil. Mijn tranen stopten. Op hetzelfde moment wist ik het. Dit was het!
Die noten, dat had niets met gunnen te maken, maar met de vaste regels die zij in haar hoofd had. Talloze voor­beelden kwamen bij me op. Ik wist al heel veel over autisme, door mijn broer Job, over wie ik een boek heb geschreven. Hij is een klassieke autist, totaal anders dan iemand met Asperger, die zo op het oog gewoon functioneert, maar die ondertussen, meer verborgen, net zo goed totaal anders met prikkels en gevoelens omgaat dan anderen. Als mijn moeder Asperger had, zou dat alles verklaren. Hoe bestond het dat ik dat nooit eerder had beseft? 
Ik probeerde de test te doen alsof ik mijn moeder was en herkende driekwart van de symptomen. Op de overige vragen kon ik geen antwoord geven. Zou mijn moeder ook met dwanggedachten kampen, bijvoorbeeld? Goed mogelijk, maar dat is iets waar je zelden over praat."

Voelbare opluchting
"Hoewel ik nog enorm twijfelde of ik mijn moeder met mijn vermoeden moest confronteren en of ik haar de vragenlijst wel moest voorleggen, was het voor mij overduidelijk. Het was zo’n onvoorstelbare opluchting. Het was dus niet zo dat ze nooit van mij gehouden had! Dat ze expres mijn behoeften had genegeerd. Maar ze kón het gewoon niet. Ze kende al die emoties niet die ik zo heftig uitte en wist al helemaal niet hoe ze ermee moest omgaan.
Ik besefte ook hoe zwaar het leven voor haar moest zijn geweest. Moeder worden van maar liefst zes kinderen, altijd maar voor anderen moeten klaarstaan, terwijl dat voor iemand met autisme juist zo moeilijk is. Ik vergaf haar onmiddellijk alles. Ze kon er niets aan doen dat ze nooit een warme moeder had kunnen zijn, al heeft ze dat echt wel geprobeerd. Uiteindelijk heb ik mijn moeder toch gevraagd de test te doen. Dat deed ze. Er zelf op terugkomen, dat was er niet bij, dat had ik wel verwacht. Na een paar weken vroeg ik ernaar, aan de telefoon. Of ze zich erin herkende? ‘Ja,’ zei ze. Dat was het."

Eens getrouwd, altijd getrouwd
"Later hebben we het er nog wel over gehad. Het bleef moeizaam, maar ze gaf wel toe opgelucht te zijn en zichzelf beter te begrijpen. Een officiële diagnose zit er helaas niet meer in; ze is nu 87 en aan het dementeren. Bij een psychologisch onderzoek bleek dat er niets meer met zekerheid valt vast te stellen. Bepaalde familieleden van mij geloven mijn vermoedens niet, maar dat geeft eigenlijk niet. Ik heb nu duidelijkheid. Haar manier van leven, de laatste tijd, vertoont alleen maar meer autistische trekken. Ze is nog inflexibeler geworden, houdt nog meer vast aan routines. De foto van mijn overleden vader, van wie ze al veertig jaar gescheiden is, staat nog altijd op haar tafel. Eens getrouwd, altijd getrouwd, immers."

Ik zag haar onmacht, haar worsteling
"Kortgeleden heb ik een jeugdboek geschreven over een meisje dat opgroeit bij een autistische moeder. Survival heet het. Nooit eerder schreef ik iets wat zo dicht bij mezelf staat. Het boek is fictie, maar tegelijkertijd is alles echt gebeurd. Via dat boek ben ik in contact gekomen met een moeder met autisme, Nynke van der Beek, 44 jaar, die een boek heeft geschreven vanuit haar perspectief. Amandelbloesem heet dat en het raakte mij heel diep. Ineens kon ik in het hoofd van mijn moeder kijken. Ik zag haar onmacht, haar onvermogen, haar worsteling.
Ik zag ook hoe het perspectief van het kind totaal ontbreekt in het boek, omdat de moeder zich nu eenmaal niet in het kind kan inleven. Huiveringwekkend! Maar ook heel mooi. Het maakt mijn beeld compleet. De ervaringen van Nynke en mij vullen elkaar prachtig aan en we geven samen lezingen. Ik ben blij dat ik ontdekt heb dat mijn moeder waarschijnlijk een autistische stoornis heeft. Het zorgt voor veel rust in mijn leven. Ik accepteer de manier waarop dingen zijn gelopen en kan zelfs accepteren dat er ook met mij iets mis is… Maar het is oké. We zijn zoals we zijn en we doen het ermee.”

Dit interview heeft in een eerdere editie van Nouveau gestaan.

Bron beeld: iStockphoto