Wat als je houdt van iemand die veel hulp nodig heeft?

Eline: "Mijn oudste zus Agnes is helemaal zichzelf. Vaak een beetje teveel, zelfs. En daar kan ze helemaal niets aan doen. Zo zijn haar hersens nu eenmaal bedraad. Er is nooit een officiële diagnose gesteld, want toen we jong waren leefde het nog niet zo. Ze was bovendien supergoed op school, dat maakte haar op een andere manier bijzonder, waardoor haar minder sociale trekjes niet zo opvielen. Maar alles bij elkaar opgeteld, denk ik dat ze in de Asperger-hoek zit.

Article continues after the ad

'Voor haar omgeving kan ze echter heel moeilijk zijn'

Zelf heeft ze er geen last van, dat is een voordeel van weinig empathie hebben. Voor haar omgeving kan ze echter moeilijk in de omgang zijn, omdat ze bot uit de hoek kan komen. Mijn jongere zus Saskia en ik hebben ons in onze hele jeugd moeten aanpassen aan haar nukken en grillen. Agnes kan niet goed tegen drukte, dus we gingen nooit naar een pretpark. Ze kan niet tegen dingen die anders voelen, dus we gingen nooit naar het strand, omdat ze gek werd van het zand tussen haar tenen of in haar badpak.

Omdat ze vreselijk moeilijk kon doen als ze haar zin niet kreeg, was het vaak makkelijker om maar gewoon toe te geven aan wat het makkelijk maakte voor haar. Zo bepaalde Agnes voor een groot deel wat we aten, hoe we op vakantie gingen en wat we in onze vrije tijd deden. Saskia en ik zochten ons heil veel bij vriendinnen, het was niet altijd leuk om ons altijd maar te moeten schikken naar die zus met al haar 'specialiteiten' zoals we het noemden. We zijn om die reden allebei jong uit huis gegaan.

'Agnes heeft twee studies tegelijk gedaan, maar kan niet tegen bushaltes'

Op school deed Agnes het zoals gezegd geweldig, studeren was ook een makkie voor haar. Ze kan niet tegen de onzekerheid van wachten bij een bushalte, maar heeft wel twee studies tegelijk gedaan en kreeg meteen een goede baan die helemaal bij haar past: onderzoekswerk in een laboratorium. Eigen kantoor, niet teveel mensen om haar heen, ze gedijt er al tientallen jaren uitstekend.

Het helpt dat haar medewerkers weten hoe ze is en niet moeilijk doen over het feit dat ze niet met hen gaat lunchen en niet meedoet aan het teamuitje. De stelligheid waarmee ze niets doet waar ze geen zin in heeft en waar ze onderuit kan komen, vind ik grappig. We plooien ons zo vaak naar anderen, zij heeft daar totaal geen last van, dat is best inspirerend. Ze weet bovendien heel veel van heel veel en als je een probleem hebt, dan zal ze er alles aan doen om het voor je op te lossen.

'We waren haar heel dankbaar, maar ook dat komt niet echt binnen bij Agnes'

Saskia had bijvoorbeeld ooit last van enorme haaruitval die haar huisarts wegwuifde als stress. Agnes heeft toen bloedafname geregeld, de uitslag geanalyseerd en ontdekt dat ze van alles en nog wat tekort kwam in haar voeding. Het was vrij ingewikkeld, ze kwam met een compleet rapport bij de huisarts en heeft voorkomen dat Saskia nog maanden moest doorsukkelen. We waren haar heel dankbaar, maar dat is dan ook weer niet iets wat echt bij Agnes binnenkomt, ze gaat gewoon over tot de orde van de dag.

Het maakt haar iemand met een gebruiksaanwijzing. Een relatie is er nooit gekomen, ze vindt het leven al ingewikkeld genoeg zonder liefde. Met mensen omgaan kost haar bovendien heel veel energie, ik denk niet dat ze een partner zou trekken. Ze heeft door de jaren heen wel geleerd wat 'wenselijk gedrag' is in sociale situaties, maar intimiteit, daar heeft ze gewoon niets mee.

'Voor Saskia en ik was het makkelijk dat Agnes thuis was toen ma wat minder mobiel werd'

Om die reden is ze altijd thuis blijven wonen. Onze vader overleed vrij jong, dus ze heeft ruim dertig jaar samengewoond met onze moeder. Die zag haar levenslang als haar zorgenkind en redderde over haar. Voor Saskia en ik was het makkelijk dat Agnes thuis was toen ma wat minder mobiel werd. Het was geen situatie waar makkelijk iets aan te veranderen viel, voor zover iemand dat al wilde.

'Door de dood van onze moeder, viel de basis van Agnes bestaan weg'

In de zomer van 2019 is onze moeder overleden. Op hoge leeftijd, dus op zich iets om vrede mee te hebben. Maar voor Agnes viel de basis van haar bestaan weg. Mijn moeder had haar misschien wel erg verwend door het haar zo makkelijk mogelijk te willen maken? Voor iemand met zo'n lage frustratietolerantie was het een enorme overgang, waar ze amper mee kon omgaan. En zoals ze bij anderen nog wel een beetje haar best deed om 'normaal' te doen, was ze met ons zo vertrouwd dat wij de volle laag kregen.

De zorg voor onze grote zus kwam zo automatisch op Saskia en mij neer. We hebben in eerste instantie alles gelaten zoals het was, om Agnes te laten wennen. Maar uiteindelijk moest het huis toch worden verkocht, het voelde niet eerlijk om haar gratis in de hele erfenis te laten wonen en ze had niet genoeg geld om ons uit te kopen.

'We deden heel veel om haar op de rails te houden'

Dat werd natuurlijk een drama voor iemand die niet tegen verandering kan. Ze heeft ons bittere verwijten gemaakt. Pure onmacht, maar niet fijn, want we deden heel veel om haar op de rails te houden. Voor eten zorgen, helpen in het huishouden, haar naar een dokter slepen als ze wat had, alle zorgtaken die onze moeder altijd had gedaan, werden automatisch door ons overgenomen.

En dat ging toch wringen. We hebben allebei een baan en een gezin; om dan een groot deel van de week kwijt te zijn aan een volwassen vrouw die het vertikt om te wassen omdat ze dat 'niet interessant' vindt, dat is raar. We hadden niet zo'n zin om daar maar weer in mee te gaan, zoals we anders altijd hadden gedaan. En zo begon het grote heropvoeden van Agnes, om haar wat zelfstandiger te maken.

'Als het maar duidelijk was dat wij dat allemaal niet meer voor haar gingen doen'

Met haar in discussie gaan, had geen zin, dus we gaven haar steeds keuzes: zelf schoonmaken of een werkster toelaten ('Ik wil geen vreemde mensen in huis'). Zelf koken of een maaltijdservice ('Maar dan weet ik niet precies wat erin zit'). Zelf wassen of het uitbesteden ('Maar ik wil niet dat vreemden aan mijn onderbroeken zitten'). Als het maar duidelijk was dat wij dat allemaal niet meer voor haar gingen doen.

'Jullie laten me in de steek, ik haat jullie, ga maar weg, ik wil je nooit meer zien'

Daar was ze uiteraard erg overstuur van. Dat ging van 'Maar kan ik dan niet bij een van jullie komen wonen?' tot 'Jullie laten me in de steek, ik haat jullie, ga maar weg, ik wil je nooit meer zien', dat werk. Dus er ging veel tijd en energie in zitten om haar duidelijk te maken dat we er altijd voor haar zouden zijn als het erop aankwam, maar dat ze sommige dingen echt zelf moest gaan doen. Omdat het normaal is dat een vrouw van eind vijftig voor zichzelf kan zorgen, ook al vindt ze het 'niet interessant'.    

Agnes loslaten is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik voelde me zó verantwoordelijk voor haar. Het was tegelijk heerlijk, om na meer dan vijftig jaar altijd rekening te moeten houden met haar ook eens te denken: zoek het lekker zelf uit, als je het toch allemaal beter weet.

'Ik vond het heel zielig voor haar, want nogmaals – ze kan het niet helpen dat ze is zoals ze is'

Saskia en ik moesten allebei op onze handen gaan zitten om niet toch af en toe bij te schieten. Het werd al snel een puinhoop, dat was heel moeilijk om te zien. Verwijten alom, het was allemaal onze schuld. Ik vond het heel zielig voor haar, want nogmaals – ze kan het niet helpen dat ze is zoals ze is. Maar het leidde uiteindelijk toch tot het inzicht dat ze niet in haar eentje in dat veel te grote huis kon blijven wonen.

Zodat ze zowaar openstond voor iets anders. Het is een kleine serviceflat geworden, in de buurt van haar werk, op vijf minuten fietsen van mijn huis. Het is duur, maar ze heeft een goed salaris en het huis is goed verkocht. Ze kan er rekenen op huishoudelijke hulp. Als er iets kapot gaat, komt de conciërge het repareren, heel veel dagelijkse dingen die ze heel lastig vindt, worden haar zo uit handen genomen. Of beter gezegd: ons uit handen genomen.  

'Saskia zit haar achter de broek dat ze voor zichzelf kookt'

Ik help met het onderhouden van minimale sociale contacten in het appartementencomplex en de administratie, waar ze gek genoeg een blinde vlek voor heeft. Saskia zit haar achter de broek dat ze voor zichzelf kookt en op tijd boodschappen bestelt. Agnes is iemand die afhaakt als één onbelangrijk ingrediënt niet in huis is, ze kiept dan de rest gewoon weg, het helpt om haar daarbij een beetje te helpen. We zien haar allebei minimaal een keer per week daar en ze komt eens per week bij een van ons eten.

De verwijten aan ons adres zijn een beetje opgedroogd, wel zien we allebei dat zelfstandig leven haar heel veel energie kost. Ze put er geen vreugde uit, ze hecht niet aan verse bloemen neerzetten, ze is niet trots op het feit dat ze het redt, hoewel ze daar alle reden voor heeft – die emoties ervaart ze vlakker dan andere mensen.

'Ik moet wat ik voel en denk niet projecteren op haar'

Dat is best zielig. En misschien in dit geval ook wel een zegen, ik moet wat ik voel en denk niet projecteren op haar. Als zij het oké vindt om met alleen de tv aan in het donker een hele avond naar films te kijken, dan moet ze dat zelf weten.

Misschien had ze veel eerder voorbereid moeten worden op voor zichzelf zorgen, misschien is ma wel veel te toegeeflijk geweest. Aan de andere kant hebben we allemaal lastige dingen in ons leven, waar we mee moeten leren leven – dit is Agnes' moeilijke ding. Ze heeft er niet om gevraagd, maar het is ook niet onze verantwoordelijkheid, hoe moeilijk het loslaten ook is.

'In vergelijking met anderhalf jaar geleden is er voor ons wel lucht gekomen'

Het is soms best lastig om niet toch weer even te gaan redderen en Saskia en ik blijven er hardnekkig verse bloemen neerzetten en ons stiekem zorgen maken. Maar in vergelijking met anderhalf jaar geleden is er voor ons wel wat lucht gekomen. Het is toch anders om je zus te eten te hebben en dan gewoon even te praten over van alles, dan om de fulltime manager en pseudomoeder van je zus te zijn.

Het feit dat onze levens wat minder intens verweven zijn, komt het contact bovendien ten goede, want Sas en ik ergeren ons minder aan haar. Zo pakt het volgens mij allemaal redelijk goed uit. Al weet ik dat Agnes binnen vijf minuten met een koffer voor de deur zou staan, als een van ons zou zeggen: kom maar bij mij wonen. Het is wat het is."  

Foto © Getty Images  

Elke week het laatste nieuws ontvangen in je mailbox? Het beste van Nouveau.nl, Máxima en cultuur voor leuke vrouwen met stijl. Schrijf je in