Schrijfster Lydia Rood groeide op met het gevoel dat haar moeder niets om haar gaf, maar dat verweet ze zichzelf. Tot ze vier jaar geleden ontdekte dat haar moeder aan het syndroom van Asperger lijdt. ‘Eindelijk snap ik haar. En ik vergeef haar alles.’ 

“Nadat mijn dochter was geboren, dertig jaar geleden, had ik driemaal een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Daardoor verloor ik beide eileiders, zodat ik alleen nog door ivf zwanger zou kunnen worden. Zeven pogingen mislukten, de achtste was raak.

Totdat ik bij een onderzoek hoorde dat het vruchtje niet meer leefde en ik een miskraam zou krijgen…"

Verbijsterd was ik

"Na dat bericht had ik een afspraak met mijn moeder. Verslagen stond ik voor haar deur. Ze hoorde mij stil aan. ‘O,’ zei ze alleen. Daarna ging ze thee zetten. En begon over haar vakantie. Verhalen vol minutieuze details, die ik allang wist.

Tot de volgende ochtend werd er niet meer over gesproken. Verbijsterd was ik. Dit was toch niet normaal? Tegelijk was het zo logisch. Zo ging het immers altijd.

Van kinds af aan heb ik mij niet-gezien en miskend gevoeld. Empathie, inlevingsvermogen: mijn moeder leek het niet te kennen.

Ik was ontroerd toen ze zichzelf ditmaal bij het afscheid overtrof en zei: ‘Je weet dat ik niet handig ben met dit soort dingen. Maar als ik iets voor je kan doen, dan ben ik er. Onthoud je dat?’ Hartverwarmend.

Maar toen ik kort daarna een beroep op haar deed, was ze er níet. Omdat ze een oude schoolvriendin zou zien en die ontmoeting absoluut niet wilde afzeggen. Afspraak is afspraak, in haar optiek."

Lees ook: Openhartig: 'Ik rouw nog steeds om mijn eerste man'

We werden niet geknuffeld of getroost

"Had ik toen maar geweten wat ik nu wist. Dan had het niet telkens zo veel pijn gedaan. Dan had het niet opnieuw mijn gevoel bevestigd dat ik te veel verwachtte, simpelweg niet spoorde, zoals mij met de paplepel was ingegoten.

Ik ben de oudste uit een gezin van zes. Na mij volgden bijna allemaal jongens, een ervan is klassiek autistisch. Ik was het buitenbeentje.

Ik had behoeften die niemand begreep en waar niet aan tegemoet gekomen werd. Ik was een kletsmajoor, net als mijn vader, en dat werd mijn moeder soms gewoon te veel.

Veiligheid heb ik bij mijn moeder nooit ervaren, angsten durfde ik niet met haar te delen. Ik wist dat er geen oor voor zou zijn en geen begrip. Wij kinderen kregen eten, onze schoolrapporten werden bekeken, dat ging volgens het boekje.

Maar we werden niet geknuffeld of getroost, zelfs een pleister op je knie was er niet bij. Mijn moeders manier van opvoeden was star, rechtlijnig, er was geen ruimte voor een andere aanpak als de situatie daarom vroeg.

Voor mij voelde dat soms onrechtvaardig en dan kwam ik in opstand. Daarmee was ík de lastpak." 

Wilde feestjes

"Nu zie ik dat ze altijd mechanisch handelde, ogenschijnlijk van emoties gespeend. Ook tegenover mijn vader. Zij zijn uiteindelijk gescheiden. Het was trouwens niet allemaal kommer en kwel bij ons thuis, hoor.

Wij kinderen kregen veel vrijheid, mochten al jong tot diep in de nacht wegblijven. We konden wilde feestjes geven thuis. Dan waren mijn ouders er ook, hartstikke leuk, de drank stroomde rijkelijk, alles kon en mocht.

Dat de deur vaak op slot bleek als ik ’s nachts thuiskwam en ik dan alleen maar met levensgevaarlijke toeren langs de brandtrap nog binnen kon komen, vond ik pas later raar.

In mijn puberteit liep ik altijd met een scheermesje rond. Ik sneed mezelf ermee. Maar mijn wonden werden niet gezien. In die tijd stal ik eens een grote pot sterke pijnstillers van mijn moeder. Ik vond het fijn die achter de hand te hebben, ‘voor het geval dat ik niet verder wilde’.

Op een dag ontdekten mijn broertjes hem en ik vertelde hun eerlijk waarom ik hem had gestolen. Ze moeten de reden hebben doorverteld, want niet veel later was de pot weg."

Zal ik springen of niet?

"Ik wachtte daarna gespannen op het moment dat mijn moeder er tegen mij over zou beginnen. Dat is nooit gebeurd. Dat bevestigde mij zo in mijn eenzaamheid, dat ik een tijdje later op een flat met één voet op de balustrade stond. ‘Zal ik springen of niet?’

De gedachte dat ze er thuis alleen hun schouders over zouden ophalen, hield me tegen. Het voelde zó zinloos. 

Pas toen ik mijn eerste man ontmoette, leerde ik knuffelen. Hij kon me daar nog tien jaar lang in ‘opvoeden’ voordat ik zelf een kind kreeg, gelukkig maar.

Ook toen ik allang volwassen was, bleef de band met mijn moeder eigenaardig. Ik kwam vaak thuis, het was er in de regel ook heel gezellig, met al mijn broers en aanhang. Maar het contact met haar bleef stroef en steeds vaker bekroop me het gevoel: ‘Dit is niet normaal!’

Vier jaar geleden was er weer zo’n incident. Ik was met mijn gezin op haar verjaardag. Voor een broer van mij had mijn moeder cashewnoten gekocht. Ik ben daar ook dol op. Maar nee: ze waren alleen voor mijn broer, zelfs toen bleek dat hij helemaal niet zou komen.

Ik voelde me persoonlijk aangevallen en ben huilend vertrokken."

Op hetzelfde moment wist ik het

"In de auto bleven de tranen stromen. Waarom gunde ze mij geen cashewnoten? Ineens zei mijn dochter: ‘Ik ben op het internet een checklist voor autisme tegengekomen. Die moet je eens lezen. Ik denk dat ze het syndroom van Asperger heeft.’

Ik viel stil. Mijn tranen stopten. Op hetzelfde moment wist ik het. Dit was het!

Die noten, dat had niets met gunnen te maken, maar met de vaste regels die zij in haar hoofd had. Talloze voor­beelden kwamen bij me op.

Ik wist al heel veel over autisme, door mijn broer Job, over wie ik een boek heb geschreven. Hij is een klassieke autist, totaal anders dan iemand met Asperger, die zo op het oog gewoon functioneert, maar die ondertussen, meer verborgen, net zo goed totaal anders met prikkels en gevoelens omgaat dan anderen.

Als mijn moeder Asperger had, zou dat alles verklaren. Hoe bestond het dat ik dat nooit eerder had beseft? 

Ik probeerde de test te doen alsof ik mijn moeder was en herkende driekwart van de symptomen. Op de overige vragen kon ik geen antwoord geven. Zou mijn moeder ook met dwanggedachten kampen, bijvoorbeeld? Goed mogelijk, maar dat is iets waar je zelden over praat."

Voelbare opluchting

"Hoewel ik nog enorm twijfelde of ik mijn moeder met mijn vermoeden moest confronteren en of ik haar de vragenlijst wel moest voorleggen, was het voor mij overduidelijk.

Het was zo’n onvoorstelbare opluchting. Het was dus niet zo dat ze nooit van mij gehouden had! Dat ze expres mijn behoeften had genegeerd. Maar ze kón het gewoon niet. Ze kende al die emoties niet die ik zo heftig uitte en wist al helemaal niet hoe ze ermee moest omgaan.

Ik besefte ook hoe zwaar het leven voor haar moest zijn geweest. Moeder worden van maar liefst zes kinderen, altijd maar voor anderen moeten klaarstaan, terwijl dat voor iemand met autisme juist zo moeilijk is.

Ik vergaf haar onmiddellijk alles. Ze kon er niets aan doen dat ze nooit een warme moeder had kunnen zijn, al heeft ze dat echt wel geprobeerd. 

Uiteindelijk heb ik mijn moeder toch gevraagd de test te doen. Dat deed ze. Er zelf op terugkomen, dat was er niet bij, dat had ik wel verwacht. Na een paar weken vroeg ik ernaar, aan de telefoon. Of ze zich erin herkende? ‘Ja,’ zei ze. Dat was het."

Eens getrouwd, altijd getrouwd

"Later hebben we het er nog wel over gehad. Het bleef moeizaam, maar ze gaf wel toe opgelucht te zijn en zichzelf beter te begrijpen.

Een officiële diagnose zit er helaas niet meer in; ze is nu 87 en aan het dementeren. Bij een psychologisch onderzoek bleek dat er niets meer met zekerheid valt vast te stellen.

Bepaalde familieleden van mij geloven mijn vermoedens niet, maar dat geeft eigenlijk niet. Ik heb nu duidelijkheid.

Haar manier van leven, de laatste tijd, vertoont alleen maar meer autistische trekken. Ze is nog inflexibeler geworden, houdt nog meer vast aan routines.

De foto van mijn overleden vader, van wie ze al veertig jaar gescheiden is, staat nog altijd op haar tafel. Eens getrouwd, altijd getrouwd, immers."

Ik zag haar onmacht, haar worsteling

"Kortgeleden heb ik een jeugdboek geschreven over een meisje dat opgroeit bij een autistische moeder. Survival heet het. Nooit eerder schreef ik iets wat zo dicht bij mezelf staat.

Het boek is fictie, maar tegelijkertijd is alles echt gebeurd. Via dat boek ben ik in contact gekomen met een moeder met autisme, Nynke van der Beek, 44 jaar, die een boek heeft geschreven vanuit haar perspectief. Amandelbloesem heet dat en het raakte mij heel diep.

Ineens kon ik in het hoofd van mijn moeder kijken. Ik zag haar onmacht, haar onvermogen, haar worsteling.

Ik zag ook hoe het perspectief van het kind totaal ontbreekt in het boek, omdat de moeder zich nu eenmaal niet in het kind kan inleven. Huiveringwekkend! Maar ook heel mooi. Het maakt mijn beeld compleet.

De ervaringen van Nynke en mij vullen elkaar prachtig aan en we geven samen lezingen. Ik ben blij dat ik ontdekt heb dat mijn moeder waarschijnlijk een autistische stoornis heeft. Het zorgt voor veel rust in mijn leven.

Ik accepteer de manier waarop dingen zijn gelopen en kan zelfs accepteren dat er ook met mij iets mis is… Maar het is oké. We zijn zoals we zijn en we doen het ermee.”

Dit interview heeft in een eerdere editie van Nouveau gestaan.

Bron beeld: iStockphoto

Lifeline is een inspirerend magazine met boeiende verhalen van uitgezonden ‘Artsen Zonder Grenzen’ hulpverleners – Ze vertellen over wat hun drijft en welke bijzondere ervaringen ze opdoen.

Lifeline informeert ook over nalaten. Wat ú nalaat aan de wereld kan een nieuw leven betekenen voor anderen. Lees wat de hulpverleners van Artsen zonder Grenzen kunnen doen dankzij uw bijdrage.

Steun artsen zonder grenzen en neem een abonnement op Lifeline magazine. De eerste editie van Lifeline krijgt u vrijblijvend toegestuurd.

Vraag Lifeline aan

Jaarlijks kunnen dankzij uw hulp:

  • 78.679 mensen behandeld worden voor ondervoeding
  • 62.356 bevallingen worden begeleid
  • 1.012.612 malariapatienten worden  behandeld
  • 2.790.813 medische consulten worden gegeven.

De eerste keer, nu zo’n vier jaar geleden, eindigde Barbara(50) min of meer per ongeluk in bed met een twintig jaar jongere man. Dat beviel haar zo goed, dat ze er nu maandelijks stiekem een weekend tussenuit knijpt om zich te vermaken met een leuke jongen.

‘In mijn stoutste dromen had ik het niet kunnen bedenken. Ik was altijd zo braaf geweest; een voorbeeldig kind, een ijverige student, een perfecte echtgenote...Toegegeven, dat keurige imago had wel al wat te lijden gehad.

Hij pakte zijn koffer en vertrok

Tja, probeer maar eens beschaafd te blijven als de man met wie je al twintig jaar getrouwd bent, je grote liefde met wie je oud wilde worden, je op een dag doodleuk vertelt dat hij een ander heeft en bij je weggaat?

Ik heb gekrijst, me op de grond geworpen, hysterisch gehuild… Maar het mocht niet baten. Hij pakte zijn koffer en trok bij haar in.

Ik voelde me totaal verweesd in dat enorme huis. Wekenlang wilde ik helemaal niets, alleen maar in bed liggen. Ik zag er niet uit, het huis verslonsde en de kinderen moesten in ongewassen kleren naar school.

Ik had alleen maar doemgedachten

Het moet er behoorlijk meelijwekkend uit hebben gezien allemaal, want nog nooit was het me overkomen dat de buren aanbelden om te vragen of het wel ging.

Ik had alleen maar doemgedachten. Ik was er bijvoorbeeld van overtuigd dat ik na de scheiding aan de bedelstaf zou raken. Zo goed ging de zaak van mijn man tenslotte niet. Hoe zou hij alimentatie kunnen betalen?

En ook al beweerde mijn advocaat dat mijn zorgen onterecht waren, het leek mij van levensbelang dat ik zo snel mogelijk aan het werk ging. Ik werd verkoopster in een plaatselijke modewinkel. 

In het begin voelde ik nog gêne wanneer er een bekende in de winkel was, maar die had ik snel overwonnen. Die baan bleek mijn redding. Vanwege de afleiding, de contacten met klanten, maar vooral vanwege mijn collega Fleur, met wie ik al snel bevriend raakte.

Ze was totaal anders dan mijn andere vriendinnen - Fleur was nog geen dertig, had geen relatie, geen kinderen en geen enkele ambitie – maar dat vond ik juist wel verfrissend.

Fleur genoot met volle teugen van haar vrije leven en ik laafde me aan haar vrolijkheid en levenslust. Dankzij haar kreeg ik langzaam maar zeker het vertrouwen terug dat het leven nog steeds leuk kon zijn, ook voor mij.

Fleur en ik begonnen samen uit te gaan. In het begin moest Fleur mij nog echt meeslepen. ‘Kom op Barbara, je ziet eruit alsof je wel een drankje kunt gebruiken. Het zal je goed doen.’

Maar na verloop van tijd werd het vanzelfsprekend dat we na het werk nog even een borreltje gingen drinken. En als de kinderen bij mijn ex waren, pakten we op zaterdag de taxi naar de stad, een paar kilometer verderop.

Er ging een wereld voor me open 

Als ik voorheen al eens in een bar kwam, was dat met mijn man, na afloop van een concert of theatervoorstelling. Andere mannen bestonden toen niet voor mij en ik niet voor hen. Maar dat was nu wel anders.

Het was alsof ze roken dat ik vrij was. Vaak was ik nog maar net binnen of ik kreeg al een drankje aangeboden. Fleur vond dat niet meer dan normaal: ‘Barbara, heb jij weleens in de spiegel gekeken? Je bent zo mooi!’

En inderdaad, de scheiding en mijn baan hadden uiteindelijk het effect van een verjongingskuur gehad: ik was weer net zo slank als vroeger, mijn haar zat goed, ik kleedde mij een stuk spannender dan toen ik getrouwd was en ik straalde.

Ik was gevlijd door de aangeboden drankjes, maar toch was de aantrekkingskracht zelden wederzijds. Ik vond de meeste mannen behoorlijk opdringerig. En vaak vermoedde ik dat ze thuis een vriendin of vrouw hadden zitten.

Soms verdwenen mijn bedenkingen na een paar drankjes en liet ik mij zoenen of overhalen om nog een kopje koffie bij iemand thuis te drinken. Maar de volgende dag voelde ik me dan altijd vreselijk. Als een lopend vuurtje gingen mijn avonturen door het dorp.

Ik werd wakker in een vreemd bed

Toen kreeg ik een uitnodiging voor het verjaardagsfeest van een oud-collega in Amsterdam. Ze werd vijftig en wilde dat groots vieren. Dat zag ik wel zitten: het was in Amsterdam, waar niemand me kende. Eindelijk zou ik een nacht ongegeneerd kunnen dansen en flirten.

Ik vroeg Fleur mee en boekte een hotelletje voor ons samen, zodat we ons nergens zorgen over hoefden te maken. Helaas bleek het feest een nogal saaie bedoening. Tegen middernacht waren we zo ongeveer nog de enige aanwezigen.

Omdat we ons onze wilde nacht in Amsterdam niet door de neus wilden laten boren, besloten we een taxi te nemen en aan de taxichauffeur te vragen ons naar een hippe club te brengen.

Vanaf dat moment zijn mijn herinneringen vaag. Harde muziek, nog een taxi, een andere club, drank, veel drank, een heel mooie jongen, een pilletje, zoenen… het zijn flarden.

Ik werd wakker in een vreemd bed, met alleen m’n jurk nog aan. Toen ik om me heen keek, schrok ik: het leek wel een studentenkamer!

Op de keukentafel vond ik een briefje: “Je kunt koffiezetten en in de koelkast staat yoghurt. Trek straks maar gewoon de deur achter je dicht. Het was gezellig! Joris.”

Ik was een en al verbazing

Omdat ik mijn telefoon nergens kon vinden en ik me bedacht dat Fleur zich waarschijnlijk zorgen maakte, ging ik snel terug naar het hotel. Daar kreeg ik te horen dat ik de hele nacht uitbundig had gedanst met Joris, 27 jaar, en dat ik tegen het ochtendgloren bij hem in de taxi was gesprongen.

Fleur had me nog nageroepen: “Wat doe je?! Waar ga je naar toe?!” Maar ik had niet meer gereageerd. Ze had nog wel het nummerbord van de taxi genoteerd, voor het geval dat… Ze had inderdaad geen oog dicht gedaan. 

Ik was een en al verbazing. In eerste instantie door mijn gedrag, dat zo niet strookte met hoe ik mijzelf altijd had gezien. Maar wat mij nog het meest verbaasde, was dat ik me helemaal niet schaamde.

Normaliter zou ik door de grond zakken bij het horen van zo’n verhaal en dagenlang worden gekweld door de vraag of iemand mij had gezien. Nu voelde ik alleen maar plezier en trots.

Sindsdien knijp ik er één keer per maand tussenuit

Oké, ik had er weinig van meegekregen en ik weet werkelijk niet meer of de seks goed was, of Joris en ik überhaupt seks hebben gehad, maar van het idee dat ik dit anoniem had kunnen doen en dat ik blijkbaar aantrekkelijk was voor zo’n mooie, jonge man, gaf mij een ongelofelijk vrij en gelukkig gevoel.

Ik besloot ter plekke mijzelf vaker zo’n uitstapje te gunnen.

Sindsdien knijp ik er zo een keer per maand een nacht tussenuit. Niemand weet ervan, zelfs Fleur niet, want dit avontuur ging zelfs haar te ver:

“Barbara, doe dit nooit meer! Dit is Amsterdam hè, het gaat hier heel anders dan bij ons.” Voor een deel had ze natuurlijk wel gelijk, dus ik blijf nu altijd keurig in control. Ik neem geen pilletjes, ik hou maat met drank en bepaal zelf waar en met wie ik de nacht doorbreng.

Ik heb zo al heel wat interessante weekenden gehad

Het kost me over het algemeen weinig moeite om een jonge man aan de haak te slaan. Ik vertel er altijd eerlijk bij hoe oud ik ben, maar dat heeft zelden een negatieve uitwerking.

De meeste jonge mannen die ik ontmoet, zijn ongebonden en zijn graag een ervaring rijker. Ik heb zo al heel wat interessante weekenden gehad.

Natuurlijk is het de ene keer leuker dan de andere, maar over het algemeen kom ik telkens zo ontspannen en tevreden thuis, dat ik er weer weken tegenaan kan. Thuis is mijn reputatie inmiddels weer even smetteloos als voorheen.

Sinds Fleur getrouwd is en een baby heeft, drinken we alleen nog maar koffie samen. En dat ik door de breuk even uit balans was, lijkt iedereen me te hebben vergeven. 

Mijn man en ik zijn weer samen

Wat ook helpt, is dat mijn man en ik weer samen zijn. Ja, echt. Zijn nieuwe relatie was geen succes en na bijna twee jaar stond hij op een avond huilend bij me op de stoep: hij had zo’n spijt, hij miste me zo verschrikkelijk, hoe had hij ooit kunnen denken dat hij met een andere vrouw gelukkiger zou kunnen zijn dan met mij? 

Ik had de deur in z’n gezicht dicht kunnen smijten, maar dat deed ik niet. Want inderdaad, we hadden het altijd goed gehad samen. We konden met elkaar praten, met elkaar lachen en we genoten van dezelfde dingen.

De kans dat we misschien toch samen oud zouden kunnen worden, wilde ik niet laten lopen. 

Maar wél op een paar voorwaarden, die hij onmiddellijk accepteerde. Ik bleef werken. En af en toe wilde ik een weekend weg – alleen…